Проекты

Краткое описание

В течение года всех нас окружают моменты которым мы придаем чуть большее значение, моменты которые делают нас чуть счастливее. Свеча задутая на торте, стих рассказанный деду морозу, веселая игра на празднике и чашечка чая выпитая с другом за разговором, все это можно отнести к важным, если не важнейшим атрибутам счастливой полноценной жизни. Но есть семьи, в которых нет моральных сил и зачастую финансовых возможностей организовать данную деятельность. На их долю выпало испытание, с которым очень трудно справиться, особенно одним. Оно забирает все временные, эмоциональные, физические, финансовые ресурсы. В таких семьях есть ребенок-инвалид. Очень важно чтобы такие семьи чувствовали, что они не брошены. Что они имеют доступ к счастью, могут улыбаться, смеяться, повеселится на полную катушку, а так же быть частью общества. Проект направлен на организацию более 150 социальных, досуговых, творческих, спортивных, психологических мероприятий для детей-инвалидов, страдающих тяжелыми заболеваниями, в том числе имеющих статус паллиативных, и членов их семей. Профилактику психоэмоционального выгорания братьев, сестер родителей, опекунов, осуществляющих уход за ребенком-инвалидом.
Название проекта "Мы вместе- детям" выбрано не случайно. Если можно было вписать в команду проекта всех неравнодушных участников, занятых в деятельности, то получилась бы целая книга. Ведь более 200 человек готовы помогать проекту, что доказывает значимость и уникальность проекта для Саратовской обл.
В деятельность проекта входят мероприятия равномерно распределенные в течение всего графика, так чтобы не было перегруза и ощущения что "ну вот забыли":
1. «Мастерская чудес»- организация мастер-классов в лечебных учреждениях, реабилитационных центрах и на дому у детей имеющих паллиативны статус
2. «Машины сказки»- концерты и программы для детей в лечебных учреждениях, реабилитационных центрах, на дому и на площадках партнеров
3. «Веселые квартирники» - проведение досуговых, спортивных, анимационных, семейных мероприятий
4. Особенная Я (мероприятия для мам)
Команда проекта имеет опыт более 6 лет в работе с особенными детьми. За это время было проведено более 2000 мероприятий, выпущено более 900 упоминаний о работе в СМИ и социальных сетях. Накоплены позитивные практики и методики, показавшие высокую результативность. Многие члены команды проходили дополнительное обучение для повышения уровня подготовки (ФГБУ НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Минздрава России, Благотворительный фонде помощи хосписам Вера и др.)
Особенностью проекта является
-комплексность проводимой работы
-мультидисциплинарная команда волонтёров
-выбранная социальная группа паллиативных детей
- уровень доверия родителей к команде
Средства гранта требуются для масштабирования полученных практик и выход на новый качественный уровень мероприятий.

Цель

1. Вовлечение в досуговую, творческую, спортивную, социальную деятельность 150 семей с детьми-инвалидами и состоящими на патронаже паллиативной медицинской службы Саратовской области, через проведение инклюзивных мероприятий.

Задачи

1. Организовать рекламную кампанию с привлечением региональных и федеральных СМИ
2. Обучить волонтеров работе с детьми, находящимися в трудной жизненной ситуации, с ограниченными возможностями здоровья и состоящими на учете паллиативной медицинской службы Саратовской области
3. Организовать досуговые, творческих, спортивные, психологические мероприятия для детей-инвалидов, страдающих тяжелыми заболеваниями и имеющих статус паллиативных
4. Организовать мероприятия для профилактики психоэмоционального выгорания родителей и членов семей, воспитывающие и проживающие с детьми-инвалидами имеющих паллиативный статус

Обоснование социальной значимости

В 2019 году внесены изменения в Федеральный закон от 21 ноября 2011 года №323 «Об основах охраны здоровья граждан в РФ», которые конкретизировали порядок оказания паллиативной помощи пациентам, в том числе определили необходимость межведомственного взаимодействия заинтересованных ведомств в вопросе организации паллиативной помощи детям.
По данным министерства здравоохранения Саратовской области, в настоящее время в регистре пациентов, нуждающихся в оказании паллиативной помощи, состоит 325 детей, из них по г. Саратову - 150. С целью организации оказания ПМП детям на территории области в 2022 году функционирует стационарное отделение паллиативной помощи детям на базе ГУЗ «Энгельсская детская клиническая больница» на 15 коек, выездная патронажная служба паллиативной медицинской помощи детям г. Саратова на базе ГУЗ «Саратовская городская детская больница №7» и отделение выездной патронажной паллиативной медицинской помощи детям, жителям города Энгельса, Энгельсского, Краснокутского, Марксовского, Ровенского и Советского районов на базе ГУЗ «ЭДКБ».
Среди используемых организационных форм предоставления паллиативной помощи детям в РФ преобладают помощь на дому и в амбулаторных условиях. Проект не пересекается с помощью которую оказывает государство, а дополняет её. Регистр пациентов постоянно актуализируется.
Проведя социологический опрос среди 110 семей в 2019 году 70% опрошенных ответили, что хотели бы получать комплексную поддержку от команды проекта.
А уже в 2022 году из 150 опрошенных семей уже 98% высказали свое желание в сотрудничестве с проектом, что показывает высокое доверие к команде.
Участники опроса выделили основные направления немедицинской помощи, в которых более всего нуждаются:
-психологическая помощь
-поздравления с днем рождения
-поздравление с новым годом
-занятия для мам
-встречи квартирники
-занятия творчеством
Все данные аспекты включает в себя мероприятия запланированные нами.
В рамках проекта работает команда, в которой собраны благотворительные, общественные организации города, представители бизнеса и государственных структур, решающие одну из приоритетных задач развития отечественного здравоохранения. Тяжелобольных детей называют «невидимые дети», так как они постоянно находятся дома. Большинство родителей и других членов семей, в которых воспитываются тяжелобольные дети, постоянно ждут, когда их позовут на какой-нибудь праздник. За время работы команды мы заметили как изменился взгляд у членов семьи, как зажегся огонёк.

География проекта

г. Саратов, Саратовская область

Целевые группы

1. Волонтеры
2. Дети-инвалиды от 1 года до 17 лет
3. Дети с ограниченными возможностями здоровья от 1 до 17 лет
4. Родители и члены семей, воспитывающие и проживающие с детьми-инвалидами